17 апреля во всем мире прошел День гемофилии. Эта дата занесена в календарь с целью обратить внимание общественности на столь тяжелое заболевание, а особенно на людей, которых оно настигло. Ведь каждый может проявить неравнодушие и подарить им хоть капельку своего внимания, а возможно, и поддержать материально, как это сделали представители байк-клуба «Angels».

Для начала несколько слов о самом недуге. Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свертывания крови). У больных возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства, поэтому при гемофилии велика опасность гибели человека от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Хотя заболевание на сегодняшний день неизлечимо, его течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови. Однако — в этом заключается главная проблема людей с гемофилией — препарат с таким фактором (например, «Имунат») слишком дорогой и поэтому люди не могут себе позволить применять его с целью профилактики развития болезни (в месяц человеку необходимо потратить на препарат около 12 тыс грн), а используют лишь в экстренных ситуациях.

В нашей области работает Днепропетровское отделение Всеукраинского общества гемофилии. Его председатель Сергей Шемет знает проблемы больных изнутри, так как сам страдает таким недугом.

— Мне болезнь передалась по наследству от дедушки, который благодаря своему размеренному образу жизни прожил до 90 лет. Когда я был маленьким, мне хотелось так же, как и другим ребятам, бегать, прыгать, играть в подвижные игры. Однажды, упав с дерева, сильно травмировался, после чего начались проблемы, и я более половины жизни ходил на костылях. Кроме того, мучили очень сильные боли, которые нельзя снимать никакими обезболивающими препаратами, кроме дорогостоящего Фактора. Поэтому я понимаю ребят с гемофилией и их родителей, знаю, как им приходится себя ограничивать и как мало в их жизни бывает праздников… Мы решили хотя бы в этот день привнести в их жизнь то, что они не могут себе позволить из-за большого риска,— рассказал Сергей Шемет.

17 апреля Днепропетровское отделение Всеукраинского общества гемофилии совместно с байк-клубом «Angels» провели благотворительную акцию для больных детей области. Организаторы устроили им выездную экскурсию в Петриковский музей живописи.

—К нам по Интернету обратились из Днепропетровского отделения Всеукраинского общества гемофилии с просьбой принять участие в акции для больных детей. У байкеров есть золотое правило: всегда приходить на помощь тем, кто в ней нуждается. Мы откликнулись. У нашего приятеля в Петриковке свой хутор, где есть возможность устроить детям праздник,— рассказал член байк-клуба «Angels» Константин Боков.

Утром, перед выездом, на Фестивальном причале Днепропетровска ребята из «Angels» показали малышам и их родителям эффектное байк-шоу, а потом сопровождали автобус в Петриковку. Там детишки покатались на лошадях и мотоциклах, посетили музей под открытым небом, поучаствовали в мастер-классе по петриковской росписи, взяв на память свои рисунки. Также они отведали вкусный борщ и казацкую кашу.

Безусловно, данная поездка для деток с гемофилией — большое событие. Представьте себе жизнь ребенка (особенно мальчика), в которой ему нельзя бегать, лазать, заниматься спортом и драться со сверстниками. Стоит отметить, что организаторы позаботились не только о развлечении ребят, но и о соблюдении всех необходимых мер предосторожности, дабы один из самых ярких дней их жизни прошел максимально безопасно.

— В поездке за детьми наблюдали их родители и детский врач-гематолог, а во время катания на лошадях их контролировал опытный инструктор по верховой езде. Также всем деткам-участникам акции были введены профилактические дозы препарата с фактором, необходимого для свертывания крови,— рассказала заведующая отделением гематологии горбольницы №4, заведующая Областным гематологическим центром Полина Каплан.

Не побоялась принять участие в акции мама 12-летнего Саши, больного тяжелой формой гемофилии, Лариса Зелинская из села Аулы Криничанского района. Она рассказала нам о проблеме сына.

— Несмотря на то что Саша недавно травмировался, играя в футбол, и сейчас ходит на костылях, я решилась повезти его на эту экскурсию. Диагноз ему поставили еще в 11 месяцев в Киеве. Однако нам очень трудно удержать его дома: ребенок развит и хочет бегать, кататься на велосипеде и играть в футбол. Обучается он индивидуально. Саша — единственный ребенок в районе с таким заболеванием, раз в квартал местная больница помогает нам — выдает шприцы, капельницы, вату. Самой же мне приходится покупать различные мази, а «Имунат» выдают 1 раз в год 7 доз (цена одной около 1,5 тыс. грн). Им я пользуюсь только в экстренных случаях, например по пути в больницу, чтобы ребенок не потерял много крови. Конечно, такая помощь мизерна, но это лучше, чем ничего,— поделилась Лариса Зелинская.

По официальным данным в Днепропетровской области проживает 27 ребят и 114 взрослых с этой болезнью. Хотя вполне вероятно, что их гораздо больше, ведь точный диагноз в нашем регионе поставить не могут. Чтобы подтвердить наличие болезни, человеку нужно в Киеве, во Львове или в Донецке провести соответствующую диагностику. Что касается жителей Днепропетровщины, то им лишь остается надеяться на профессионализм педиатров (гемофилия проявляется еще в детском возрасте), которые смогут вовремя заметить симптомы и направить ребенка на обследование.

Сергей Шемет отметил, что еще одна цель акции — привлечь к проблемам больных внимание общественности, а также стимулировать местные власти к закупке препаратов с фактором хотя бы на уровне, необходимом для минимального выживания больных (нынче область обеспечена таким препаратом на 0,15%). Ведь рожденные с гемофилией не являются инвалидами, они такими становятся из-за отсутствия необходимого лечения. Конечно же препарат не обеспечивает полного излечения, но позволяет поддерживать жизнедеятельность больного долгие годы. Так, если регулярно (2 раза в неделю) вводить фактор, то дети с гемофилией смогут к 18 годам вести обычный образ жизни и даже заниматься экстремальными видами спорта.

— Мы хотим сказать, что проблему гемофилии решить можно! Для этого нужно надлежащее финансирование, закупка большого количества препаратов, которыми мы сможем обеспечить не только семьи, но и больницы тех районов области, где проживают люди с гемофилией. Кроме того, перед нами стоит задача — создать в Днепропетровске центр по приему таких больных, где им своевременно и профессионально оказывалась бы помощь. Сейчас в городе есть два учреждения, на базе которых можно создать такой центр с минимальной затратой финансов и времени на обучение персонала — Днепропетровская больница им. Мечникова и 4-я городская многопрофильная больница, где есть гематологический центр,— отметил председатель Днепропетровского отделения Всеукраинского общества гемофилии.

Стоит сказать, что люди с гемофилией ничем не отличаются от других, и их болезнь передается только по наследству. Им только приходится ограничивать себя в подвижной деятельности, поэтому они много времени проводят за книгами или компьютером, без проблем поступают в вузы и аспирантуру.

Что же касается детей школьного возраста, то они очень начитанные и способные, талантливые, любят участвовать в различных конкурсах. Так, например, в прошлом году в Киеве на конкурсе детского рисунка, посвященного Дню гемофилии, победил мальчик с этим заболеванием — Олег Лымарь из Днепродзержинска. Однако либо по причине риска большого риска получить травму, либо из-за того, что дирекция учебного заведения не хочет брать на себя ответственность, дети с гемофилией не посещают школы (зачастую учителя приходят на дом) из-за чего у них возникают проблемы с социализацией. Поэтому мы не должны быть равнодушными наблюдателями чужой беды, а проявить понимание и поддержку людям с гемофилией, дабы помочь им почувствовать себя полноценными членами нашего общества.